Приказ Минздрава Рязанской области от 09.01.2013 N 1 "О порядке представления медицинскими организациями сведений о лицах, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности"

МИНИСТЕРСТВО ЗДРАВООХРАНЕНИЯ РЯЗАНСКОЙ ОБЛАСТИ

ПРИКАЗ
от 9 января 2013 г. № 1

О ПОРЯДКЕ ПРЕДСТАВЛЕНИЯ МЕДИЦИНСКИМИ ОРГАНИЗАЦИЯМИ СВЕДЕНИЙ
О ЛИЦАХ, СТРАДАЮЩИХ ЖИЗНЕУГРОЖАЮЩИМИ И ХРОНИЧЕСКИМИ
ПРОГРЕССИРУЮЩИМИ РЕДКИМИ (ОРФАННЫМИ) ЗАБОЛЕВАНИЯМИ,
ПРИВОДЯЩИМИ К СОКРАЩЕНИЮ ПРОДОЛЖИТЕЛЬНОСТИ ЖИЗНИ ГРАЖДАН
ИЛИ ИХ ИНВАЛИДНОСТИ

В соответствии с Постановлением Правительства РФ от 26 апреля 2012 г. № 403 "О порядке ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента", во исполнение приказа Министерства здравоохранения Российской Федерации от 19.11.2012 № 950н "О формах документов для ведения регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и порядке их представления" приказываю;
1. Главным врачам медицинских организации Рязанской области:
1.1. Обеспечить представление в адрес министерства здравоохранения Рязанской области направлений на включение сведений в региональный сегмент Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, по форме, предусмотренной приложением № 1 к приказу Министерства здравоохранения Российской Федерации от 19.11.2012 № 950н, в течение 5 рабочих дней со дня установления диагноза заболевания, получения информации об установлении диагноза.
1.2. Представить в министерство здравоохранения Рязанской области в срок до 22 января 2012 г. направления на включение сведений о лицах, которым диагноз заболевания, включенного Перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, утвержденный Постановлением Правительства Российской Федерации от 26 апреля 2012 г. № 403, установлен до вступления в силу указанного Постановления (далее - Постановление), по форме, предусмотренной приложением № 1 к приказу Министерства здравоохранения Российской Федерации от 19.11.2012 № 950н.
1.3. Обеспечить представление в адрес министерства здравоохранения Рязанской области направлений на внесение изменений в сведения, указанные в пунктах "а", "б" и "г" - "о" пункта 9 правил ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента, утвержденных Постановлением, а также при прикреплении на медицинское обслуживание гражданина в случае выезда его за пределы территории субъекта Российской Федерации, в котором он проживал, в связи с изменением места жительства или на срок более 6 месяцев, в течение 10 рабочих дней со дня поступления информации по форме, предусмотренной приложением № 2 к приказу Министерства здравоохранения Российской Федерации от 19.11.2012 № 950н.
1.4. Обеспечить представление в адрес министерства здравоохранения Рязанской области извещений об исключении сведений из регионального сегмента Федерального регистра в течение 10 рабочих дней со дня поступления информации по форме, предусмотренной приложением № 3 к приказу Министерства здравоохранения Российской Федерации от 19.11.2012 № 950н.
1.5. Организовать регистрацию выданных направлений на включение (внесение изменений) и извещений об исключении сведений о лицах, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, в журнале, форма которого предусмотрена приложением № 4 к приказу Министерства здравоохранения Российской Федерации от 19.11.2012 № 950н.
1.6. Представить в министерство здравоохранения Рязанской области информацию (Ф.И.О. полностью, контактный телефон) о лицах, ответственных за ведение журнала регистрации выданных направлений на включение (внесение изменений) в региональный сегмент Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, и извещений об исключении сведений из регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, в срок до 22 января 2012 г.
2. Ответственность за достоверность и своевременность представления информации несет руководитель медицинской организации.
3. Отделу организации фармацевтической деятельности министерства здравоохранения Рязанской области в течение 5 рабочих дней со дня получения от медицинских организаций сведений, предусмотренных пп. 1.1, 1.3 - 1.5 настоящего приказа, осуществлять внесение соответствующих изменений в региональный сегмент Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности.
4. Контроль за исполнением настоящего приказа оставляю за собой.

Заместитель министра
О.В.МИТИН


------------------------------------------------------------------